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アイソトープ

namakemono


上の写真を見てもつくづく感じることだが、うちのマロ姫の顔はナマケモノにそっくりである。
厳密にいうと、マロは不機嫌なナマケモノといったところか。
だって本物のナマケモノはいつもニンマリと微笑んでいて、何をしても許してくれそうな鷹揚なイメージがあるが、マロはその点、ちと神経質っぽい。
でも丸顔とたれ目っぽいところはそっくり。

ナマケモノという動物は、実際に動作が緩慢でほとんど木の上で生活し、一日20時間は寝ていることから不名誉な名まえをつけられてしまっているが、よく見ると、本当に愛くるしく、憎めない顔をしている。
大好きな動物のひとつである。



今日は、母のアイソトープ検査の日。
9時前に家を出て、母の車椅子を押して国立競技場前まで大江戸線に乗り、そこから歩いて病院へ。
競技場には若い人たちが朝早くから大勢集まっていたが、何か大きなイベントがあったのだろうか。

アイソトープ検査というのは、ごく微量のラジオアイソトープ(放射性同位元素)を含む薬を使って診断する検査方法で、検査する部分によって薬を注射するか、錠剤で飲むか、吸入器で吸うかが決められている。

母の場合は、脳の血流を調べるために静脈注射で薬を投与され、30分待って(脳に行き渡るのにかかる時間)、検査室にてカメラ撮影が行われた。

結果は次の定期検診(2週間後)の時に、主治医から報告を受けることになっている。





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not alone

今朝、久しぶりに我が家のブルーベリーたちをのぞいてみた。
ほうっ! なんと、「たまごボーロ」よりもひとまわりほど大きく成長しているではないか。
つややかなダークパープルに色づいて、今か今かと摘み取られるのを待っている。
bl

残念ながら、あまりに少なすぎて、目標のジャムにするのは断念せざるをえない。
でも、何も手をかけずに、ここまで成長してくれたのはやはりうれしい。
来年はちゃんと肥料を与えよう。
そして次回、ジャムを期待しよう。
さて、せっかくのおいしそうなブルーベリー。試食しないと罰があたる。
そこで、やはり第一号は、収穫を待ちわびていた人が食するべきだと思い、まずは母に第一号を献上。
すると、ブルーベリーをひと粒口に入れたとたん、母の顔がクシャクシャにゆがんだ。
よほど酸っぱかったのだろう。
一気に眠気がぶっ飛んだような最高のリアクションだった。
わたしもどれっ、と一粒食べてみる。うーむ。なるほど、甘みの「あ」の字もない。
二人で顔を見合わせて笑うしかなかった。


今日、ひさびさにMLグループに投稿されたメッセージが配信されてきた。
そのなかに、以前わたしがグループ宛に出した、母の介護に関するアドバイスを乞う投稿に対する返答が含まれていた。
それを読んだ瞬間、自分は決して一人ではないという思いがあらためて湧き、暖かな心づよさを感じた。
「とんがらしさん」の勇気と努力によって、同じ病と、それぞれ状況は違えどかかわりあうこととなった人々の輪ができ、互いを励まし合ったり、助言し合う場があるということがどれほど有意義なことか。
本当にありがたいことだ。
暖まった心がさめないうちに、さっそく感謝の投稿をしよう。



くるりん

感謝とエール

昨夜の雨で、今日は朝から湿度が上がった。
でも曇り空とはいえ、雨が降り出しそうな暗い気配は感じられなかったので、いつものようにマロを散歩に連れ出した。
途中でコッカー・スパニエルのお散歩友だちらとも合流。
三匹が並んでしっぽをフリフリ歩くうしろ姿はなんともほほえましい光景だった。
                          

母は、蒸し暑さのためか、今日も気だるそうだ。
昨日は車椅子に座って左に傾いていたからだが、今日は右側に大きく傾いている。
自分で体勢を戻せないので、「たて直して」と呼ばれるたびにまっすぐにしてあげるが、こちらが手を離すと、一分と経たないうちに元通りになってしまう。


母がこの難病であるとわかった頃、家族はわけのわからない状態を脱するために、本やインターネットを使って情報収集に奔走した。どんな治療法があるのか、この病気に詳しい医者、あるいは病院はどこか、今後、どのような症状の発現の可能性があるのか、などを必死に調べ、勉強した。
こういうとき、インターネットの普及する今の時代でよかった、と思う。
やはりネット検索がいちばん頼りになったからだ。
概括的な情報は、比較的たやすく発見できたし、もう少し突っ込んで、いろいろと紹介してくれているサイトもある。
『とんがらしさんの進行性核上性麻痺のページ』(当ブログでも、とんがらしさんご承諾の上リンクさせていただいている) みたいに、非常に細かくさまざまな情報を発信されているサイトはたいへん参考になったし、今も頼みの綱である。
『介護日記・お父ちゃまの様子(進行性核上性麻痺)』には、お父さまの在宅介護に奮闘するしげさんの姿がことこまかに描かれ、読むと彼女の強さと優しさと明るさに圧倒される。
また、さまざまな方策や、介護用品、スケジュール等が具体的に記録されているので、介護真っ最中の、路頭に迷うわたしみたいな者には「お師匠さま」の声のようにありがたい。
先述の『とんがらしさん~』のメーリングリストへの参加を勧めてくれたのも彼女だ。

このように、先駆的な活動を率先して続けていらっしゃる方々に、大きな感謝とエールを送らずにはいられない今日このごろである。
                

花

PSP(進行性核上性麻痺)との出会い

最近、ネットで難病支援サイトの掲示板等をサーフすると、難病を患うご家族の介護を余儀なくされている方々からの、PSP(進行性核上性麻痺)に関するさまざまな戸惑いや問い合わせを目にすることが多い。
その数は、以前よりもふえてきたように思える。

病院でのPSP診断基準が以前と比べてはっきり確立され、診断される実数がふえている一方で、十分な説明や、支援体制がまだまだしっかり整っているわけではないということの表れだろう。
それでも、今はまだいい方である。

ひと昔前、PSPに苦しめられた方々やその家族が、正しい診断にたどりつくまでに、どれほど膨大な時間を費やしたか、また、情報がほとんどないという強い苛立ちにどんなに苦しんだか。
それを考えただけで胸が痛くなる。
正しい診断が下されるまで、本人は言うまでもなく、周りの家族も、見えない悪霊に翻弄されるような精神的苦痛を味わうのはどんな病気でも同じだ。
だが、国内での症例数の少ない難病の場合は特に、当事者たちが「得体の知れない不安」に苛まれる期間は長いだろう。

母の場合も、比較的最近(4年前)ではあるが、正式な病名が告げられるまで、濃い霧の中をさまよう時期があった。
さまざまな病院を渡り歩き、「耳鼻科系統の異常による病気の疑い」とか、「年齢が年齢ですからねえ、反射神経が多少鈍くなって転倒しやすくなっている」
などと言われたこともあった。

よく転ぶのは、単なる老化現象..、それならどんなによかったか。
そうであってほしいと思う一方、やはりもっと重い病魔が潜んでいるのではという、言い知れぬ不安の狭間で、家族全員の心が揺れ動いた。

そして数々の検査や、症状の悪化を経て、しだいに可能性が狭まり、最終的にたどりついたのがパーキンソン病症候群ということだった。
さらに、中でも特定するために、神経内科(パーキンソン外来)のある大学病院に検査入院して、詳しく精密検査を行った。
その結果、わたしたちの闘うべき相手の正体がやっと明らかになったのである。
これが「進行性核上性麻痺」という耳慣れない病気との出会いであり、母と家族の、難病との闘いのはじまりだった。
              
mドアップ

調子が戻る

今日は実に蒸し暑い一日だった。
朝の散歩の時から顔に汗が次から次に吹き出た。

きっと相変わらず母は微熱があるだろうな、と思いきや、今日はどういうわけか熱が下がっていた。
熱が下がったためか、体調もいくぶん上向きになり、顔色、顔つきともによく、こちらのことばにも遅まきながら反応が返ってくる。
朝刊の「誘拐された女子大生、無事保護」という大きな見出しにも、「どう..した?」と興味を示したので、朝のワイドショーで得たばかりの情報をわかりやすく伝えてあげた。

午後になって、蒸し暑さに加えて日差しが強さを増した。
母の介護食をつくるのに、最近はフードプロセッサーを使う機会がふえているが、もっと軽くて、簡単に食べ物をペースト状にしたり、スーパーみじん切りにするような便利グッズがないか、探しにショップへ出かけた。
日本人は、そういう便利グッズを考案する天才的民族だとわたしは常に思っている。
残念ながら今日は「これだ!」と思うようなものは見つけられなかったが、どこかにわたしが求めているようなものはあるにちがいない。

夕方になって、母とテレビの『水戸黄門』を一緒に見る。
調子の悪い日の母は、テレビがついていてもほとんど画面を見ていないが、今日は一生懸命に黄門さまの型どおりの活躍を見て楽しんでいた。
母の横顔を見ながらふと考えた。
どうして年を重ねると皆『水戸黄門』が好きになるのだろう。母だって若かりし頃は目もくれなかったのに。
ストーリー展開が見えるから、安心という枠のなかで緩いスリルを味わえる心地よさがお年寄り向けなのだろうか。。


明日は待ちに待った訪問入浴の日。
さすがに母も今回は楽しみのようだ。
就寝前、車椅子からベッドに移る際に、手を貸していたわたしに母が口ごもりながらひとこと言った。
「明日も..がんばる..ね」
く~っ、泣かせるね。




プロフィール

マロリンママ(ママリン)

Author:マロリンママ(ママリン)
赤やピンクやフリフリがとっても似合うキュートな愛娘マロリン(シーズー♀
1月12日生まれ8歳)。
でも意外とタフでやるときゃやるぞ的な性格。
ヤワなママとは大違い。。
そんな彼女との備忘録をゆるゆるとつづっています。

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