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夏本番も、さわやかな出だし

ついに昨日、関東地方も梅雨明けした。
いよいよ夏本番!
ところが、東京は連日なんだかとてもさわやかで、日差しが強いわりにはそれほど暑くない。
カナダの夏を思わせるような快適な気候である。
虫のいいはなしだが、ずっとこのままでいてほしいなどと思ってしまう。

母の体調はいくらかいい方だ。
でも、いよいよ彼女のことばが聞き取れなくなってきた。
意思表示さえしてくれない時もある。
イエスかノー、それだけでもはっきり知りたいのに、何度きいても最後までわからない時は、やはり心がちゅうぶらりんになってしまう。
これからはさらに想像力を働かせないといけなさそうだ。

今日、以前にお世話になっていたヘルパーのYさんがふいに訪ねてきてくださった。
介護ステーションの勧めに従ってバタバタと訪問入浴に切り替えたために、満足なご挨拶もできずじまいで尻切れとんぼのようになり、互いに気になっていた。
Yさんは、母を第二の母だと慕って本当によくお世話をしてくださった方なので、今後も仕事上のつきあいではなく、親しくおつきあいをしたかったのだが、介護ステーションがそういうことには厳しくて、禁止事項だという。
あいさつに一人で来たのも会社には内緒らしい。
クライアントとヘルパーとの個人的なおつきあいは、だめなのだそうだ。
癒着に対する警戒的措置なのだろう。
なんだかなあ。。
せっかく縁あって出会えて、このめぐりあいを大切にしたいだけなのに。
別に会社をのっとろうとしているわけではないのに。
母は、久しぶりにYさんに会えて、とてもうれしそうだった。

たいやき

<今日のおやつ>
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ブラックペッパーアロマオイル

今朝、父はいつものように早朝のラジオ体操に出かけた。
ところが、帰ってきた父の足元を見ると、プーマのスニーカーのゴム底がはがれてパッカパッカしている。
かろうじて一部がくっついている状態だ。
「どうしたの、それ」ってきくと、このスニーカー、10年も前に買って当時履いていた物で、その後すっかり忘れて下駄箱の隅にしまっておいたのが、最近でてきたので、体操に行く時のシューズとしてまた使い始めたという。
ところが、あまりに古いので、ゴム底の接着部分が乾ききって、体操しているうちに解体寸前になったらしい。
10年前のスニーカー。。底がはがれたら普通は買い替えるだろう。
そこが、昭和ひと桁人間の悲しいサガ。
「合成ゴム用ボンド」で一生懸命にくっつけてニコニコしている。
見習うべきなんだろうなあ、この「物を大切にする心」。。
再度はがれなきゃいいけど。


先日、コショウのにおいをかげば嚥下が大幅に改善する報告がなされた話について書いた。
その新聞記事には、「黒こしょうの精油」による実験、と記載されていたので、そういう特殊なコショウの加工食品があるのかと思っていたら、なんのことはない、ブラックペッパーのアロマオイルのことだった。
たしかに黒こしょうの精油にはちがいないが、アロマオイルと明記してくれた方がはるかにわかりやすいのではなかろうか。

ま、そんな愚痴はおいといて、さっそくアロマグッズのショップに出かけて、その「ブラックペッパーアロマオイルを探した。
最初から買う目的で行ったのだが、サンプルが置いてあったので、さっそく鼻によせてみる。
ううむ。たしかに脳に微妙な信号を送りそうな香りだ。
効能には、食欲増進とも書かれてある。
それを買って、家でさっそく父と母に香りを嗅いでもらった。
父、「ん?あんまりコショウって感じじゃないな。。。」
母、「...」

夕食直前にガーゼにオイルを3,4滴たらして母に嗅いでもらい、食事をすませてもらった。
効果のほどは...正直いってよくわからない。
何度か試すうちに変化が現れることを期待するしかないかしら。


かみかみ

ピラティス

九州、四国地方はきのう梅雨明けしたらしい。
関東地方ももう二、三日したら明けて、カーッと太陽が照りつける猛暑が戻るんだろう。
今日の東京は微妙な暑さだった。
蒸し暑いのだが、時おり心地よい風が通りすぎた。

第二、第四木曜日は、二年前から続けているピラティス講座の日。
今日もはりきって行ってきた。
少々肩や腰が重かったので、ストレッチが楽しみだった。
二年もやっているのだから、多少は身体が柔らかくなっても良さそうなものだが、ちっともその辺は変化なし。なさけないなあ。。
でも、わたしにとって、非常に大切なひとときである。
その時間は、無謀なポーズをとるのに必死になるせいか、日頃の雑事はぱあ~っと頭の中から消え去る。
自分の脳みそ、筋肉や骨、呼吸に100%集中する瞑想の時なのだ。
それと、二年もやっていると、常連がだいたい決まって、だんだん親しくなれる。
たまにさぼったりすると、「前回、休んだわね、忙しかった?」などと、突っつかれるから、頑張ってこなければ、という思いにもなる。

今日の母の体調はまあまあかな。
きのう購入したハンドミキサーで、とりももの照り焼きをガーッとすりつぶしたら、見事にブラウンのペースト状になった。
とうもろこしも、ゆでたあと、実を包丁でていねいに削いでミキサーにかけたら、きれいにイエローのコーンペーストの出来上がり。
ふっふっふ。。なかなか幸先よいぞ、こりゃ。
これから時間のある時にいろいろ作りおきしておこう。



ボール

ハンドミキサー購入

久しぶりの青空。
きのう38度まで上がった母の熱は、今朝は36.7度まで下がっていた。
平熱に戻ってひとまずはほっとする。
とにかく、水とフレッシュジュースをたくさん飲んでもらったのがよかったのだろうか。


午後から池袋へ行き、○○○カメラでハンドミキサーを購入。
ブラウン社製で、手軽にいろいろな食材をペースト状にできそうだ。
少しは気の利いた食事にしないと、毎日お豆腐類ばかりじゃあまりにも母がかわいそうである。

池袋に出たついでに、デパートのサマー最終セールなんぞをのぞいてみる。
買うつもりはなかったのだが、とても感じのいい店員さんにおだてられ、気をよくして何点か衝動買いをしてしまう。バカだね、あたしゃ。。。
ま、買い物セラピーで疲れが吹っ飛んだからよしとしよう。


のびのび

<久しぶりの猛暑でノビている愛娘>

今後の課題

母は朝からちょっと熱がいつもより高い。
37.9度は微熱の域を越えているような気がする。

食欲もあまりないので、今日は一日ベッドで横になっていてもらった。
ただ、寝かせっぱなしだとやはり腰が痛むので、1時間おきに起こして車椅子に10分ほどすわらせて、水やホームメイドジュースを飲んでもらう。

きのうも不調で、2回も喉を詰まらせて目を白黒させて苦しんだ。
一回目は食事中、二回目は食後のゼリー薬で。
時にはとろみをつけた水でさえむせるようになってしまった。
ここのところ、また喉に詰まったものを吸引する掃除機くんの出番がふえている。
これからはもう刻み食も無理のようだ。

でも、今後、食材をなんでもかんでも液状にするといっても、はたしてちゃんと母のための食事メニューが成立するのだろうか。
栄養だってきちんと摂れるだろうか。。
市販されている介護用食品や栄養補助食品も多そうだから、そういうものにたよってみるのも一つの手かもしれない。

う~ん、いずれにしても、食事は命に直結する問題なだけに、考えるべき課題が多そうだ。


かみんぼう

研究に期待大

朝起きてみると、またまたうんざりするような雨模様。
いつになったらスカッと晴れわたる青空が拝めることやら。


それでも、今日は期待に心躍るような新聞記事が2つ見つかった。

一つ目は、日本経済新聞の朝刊に掲載されていたもの。
「アルツハイマー進行防止ーーー奈良先端大が化合物を開発」という小さな記事だが、多くの人の注意を喚起したにちがいない。

パーキンソン病やアルツハイマー病などででは、特殊なたんぱく質同士がくっついて神経細胞が死滅に追い込まれるそうだが、くっつくのを妨害する「TNFRP」という人工たんぱく質が開発された、という内容である。
現在は、まだネズミを使っての実験(身体の左右両側の動きのバランスが改善)で効果が証明された段階だが、今後、失われた神経細胞を補充する治療法と組み合わせて臨床応用をはかれば、病状の進行にストップがかかるかもしれない。
どうか、多くの人々をいろいろな意味での喪失から救う突破口となりますように。



もう一つの記事は、朝日新聞の朝刊に掲載されていたもの。
「コショウかげば飲み込みよし? 『食物が誤って肺に』予防期待」というタイトルだ。

え~っ、コショウのにおいを嗅いだらしゃみが止まらなくなるじゃないの、って一瞬思ったが、そんなことより、何百倍も何千倍も大切な結果がもたらされるという。。
どうやら、宮城県内の老人保健施設に入所している高齢の男女多数名を対象に、黒コショウのにおいのする精油を食事前に嗅いでもらい、嚥下反射が起きるまでの時間を調べた結果、嚥下の大幅な改善が認められたらしい。
東北大の研究チームによると、黒コショウの強いにおいが脳に刺激となって嚥下反射に深くかかわる物質を増やしたのではないかということだ。
だから、うちの母みたいに、飲み込む機能が衰えている人には朗報だ。

黒コショウのにおいが、お年寄りの誤嚥による肺炎を予防する効果があると実証されれば、これもまた多くの人々を命にかかわる深刻な問題から救うことになる。
研究が超特急なみの速度で進んで、「おたすけペッパー」なるものが薬局で買える日がそう遠くないことを祈るばかりである。


はにかみ

顔のお手入れ

母はここ二、三日また調子が悪い。
不調の日は、話しかけてもまったく反応がないのですぐわかる。
昨日の夕食時も、食物にむせてしまい、久しぶりに掃除機の登場となった。
最近はメニューにも気を使い、危なそうな食材は特にていねいに刻んだりしていたつもりだったのに。。ちょっとショックである。

からだの傾きもひどく、車椅子にまともに座っていることができない。

先日、車椅子での座位に安定感を与えるために、座部と、両脇にウィングのついた背中あてのクッションと、頭をささえる部分(写真)を購入し、母の車椅子にとりつけたばかりである。
なのに母のからだは、右に左にダラ~ンとなって、何度助け起こしてもきりがない。

車椅子

<新しい付属部品のおかげで、トンボのロボットに変身した母の車椅子>


かわいそうだが、こういう日は、食事どき以外は、ベッドで横になっていてもらうしかない。

だが、どんなに調子が悪くても、必ず毎日欠かさずやらないと気が済まないことがある。
それはお顔の基礎手入れである。
だから、その時だけはからだを支えていてあげなくてはならない。
まず、1リットル5000円もする謎の「ロック水」とやらを顔にシュッシュッとスプレー。
次に、中国のこれまた謎の「真珠粉クリーム」とやらを塗り、最後にバージンオリーブ油でぺたぺたと仕上げる。

そこまでは一応母が自分で行い、最後の眉描きだけはわたしの担当。
最初の頃は、人の眉など描いた経験がなかったので、やたらと母にダメ出しされることが多かった。
郷ひろみの眉みたいでイヤだの、バカ殿みたいでイヤだの。。
そんなこと言われてもなあ。あたしゃカリスマメイク師じゃないんだよ。
ようやく最近になって、母好みのお上品な眉が描けるようになって本人もいちおうは満足しているようだ。

いくら体調が悪くても、顔のケアは手を抜くべからず。
ううむ。母を見習わなくては。




ねがお

心にsunshine

今日は二つのお気に入りギフトを紹介しよう。
両方とも昨日いただいた物だが、一つ目は、はちみつ専門店ラベイユの蜂蜜。
ラベイユは、世界各国をみつばちのように飛び回って直接養蜂家を訪ね、採蜜地の自然環境を見て、味と品質にこだわって買い付けを行っているだけあって、どれをとっても味わい深く、美味である。
今朝は、コルシカ島バラーニュのアザミの蜂蜜を自家製パンにぬっていただいた。
ああ、コーヒーすすりながら感じるしあわせのひとときよ。

ラべイユ


もう一つのギフトは、青いバードクリップ(青い鳥の形の洗濯バサミ).
物干しラインに飾ったら、まるで列をなして飛ぶ青い鳥たちのようで、思わず笑みがこぼれた。

bluebird

                           
すずめ


この二つの贈り物のおかげで、
冴えない雨模様の空とは逆に、心にはサンシャインが降り注いだ。


マロtilt

散歩の収穫

今日も朝から雨降り。
台風と梅雨前線が重なって大雨となり、各地で被害が増大しているという。
日本は春夏秋冬、常になんらかの自然の脅威にさらされているというのは本当だ。

母は今日はいくらか調子がよい。
食事も、いつもなら途中で手のスプーンを動かすのをやめて私に食べさせてもらうのを待つのだが、今日は残存能力を使おうという意欲が見られる。
昨日、主治医に「なるべく手を使うようにして下さいね」と目を見て言われたからだろう。
普段から、口が酸っぱくなるほど残存能力を使うよう、わたしや父が言っても聞く耳を持たない母なのに、二ヶ月に一度しか会わない主治医のひとことはやはり本人にとって重要な意味を持つのだろう。
麻痺して閉じたままの左手も、できるだけ開いて指を伸ばしてあげないと、完全に関節が固まってしまうというので、今日は多少痛がっても手を開かせた。
訪問リハビリも、今日は熱心に取り組んだし、訪問入浴も問題なく行われた。


雨がぱらつくなか、デジカメを持ってマロを散歩に連れ出した。
しばらく歩くと、ある家の前庭の家庭菜園が目に付く。
トマトやきゅうり、かぼちゃやウリ。
昔の母の野菜畑をちょっと思い出した。
そして実にみごとなゴーヤがぶらさがっていた。
南国の野菜だとばかり思っていたのでびっくり。
折ったらきっと「パキッ」っていうみずみずしい音がするんだろうな、と想像しながらデジカメでパチり。
今日の収穫はこのゴーヤのワンショットだけだった。

ゴーヤ

涼しくなる話

今日は小雨の降るなか、母を慶応病院へ定期検診に連れていった。
王監督が同病院で、無事、胃の全摘手術を終えたということで、報道陣が詰めかけているかな、と思ったが、そうでもなかった。
雨降りの通院は大変だが、暑いよりはずっとましである。



きのうも涼しい一日だったが、たとえ猛暑だったとしても背筋が凍っただろう瞬間を味わった。

ここ数日間、マロの散歩が中止になりがちで、少々うしろめたさを感じ始めていたわたしは、雨止みの合間にマロを思いきって外に連れ出した。
もちろん路上は雨で水たまりがあちこちできていたが、我が子はそんなことはおかまいなしにぴょんぴょん跳ねている。
ところが、少しすると、また雲行きがあやしくなってきたので、いつものお散歩コースからほんの少しはずれたショートカットをすることにした。

前からその筋は不気味な雰囲気が漂っていたので、なるべく避けていたのだが、しばらく通らなかったせいで、警戒心が緩んでしまった。
気味悪さを演出していたのは、線路沿いにある古い小さなゴミ屋敷。
線路とその家の間には、人や車が通れる通路がある。
その古いボロ家には、朽ち落ちてしまったのか、扉もなければ、窓にガラスもないため、前や横を通ると、その薄暗いおんぼろ屋敷の中が丸見えである。
否応なく目に入るのは、山と積まれたがらくたやゴミ。
だが変な話、ゴミやがらくたはとりあえずすべてが敷地内、というか、家の内部にきちんとおさまっていて、決してはみ出して迷惑をかけているというわけではない。
ボロボロになったマットレスやふとん、こわれたコーヒーメーカー、ストーブ、今にも風化しそうなボロ雑誌や紙類の山、山、山。
二階には窓があるが、やはりガラスがなくて、時おり古新聞がカーテンがわりになってひらひらしている。言うまでもなく、風通しがよさそうだ。
電気も水道もなさそうだし、誰かが生活している気配はみじんも感じられなかった。
ところが、である。きのう、ついにわたしは見てしまったのだ。
相変わら薄暗くて気味の悪いゴミ屋敷だなあ、と思いながら雑然とした内部に視線を移すと...。
思わず驚いて「うわあっ」と声を出しそうになってしまった。

小高く積まれたゴミの山の上に、あぐらをかいた上半身ハダカの仙人のような男が真っ暗なところで物も言わずにこちらをじ~っと見ているのだ。
以前通ったときも、二階に人影が見えたような気がして振り向いたことがあるが、消えていたので、目の錯覚だと思っていた。
が、きのうはまちがいなく、そこに無言のゴミ男がいた。
信じ難いことだが、今にも朽ち果てそうなあのゴミ屋敷には、住人がいたのだ。
それとも...わたしが見たのは、ゆ.う.れ.い..だったのだろうか?

ゆうれい

早朝の光

早朝、まだ夢のなかをさまよっている時分、暑いのになんだかさわやかな風を感じた。
厳密に言うと、誰かがうちわであおいでくれているような涼しさである。
うす目を開けてみると、マロがしっぽでわたしの顔をパサッ、パサッ。
こっちが顔を上げる、としっぽのメトロノームはアンダンテからアレグロになった。
「やっと目が覚めたのね、今日はちゃんと連れてってよね、早朝のお散歩」
ことばが話せたら、彼女はこう言っていたにちがいない。
うーん、眠いけどしかたがない。

なんとか7時前には出られるよう身支度を整えて、マロを連れて久しぶりに朝の光のなかに飛び出した。

すると、同じ風景なのに、街全体がなんだかキラキラしている。
空気もきれいだ。
土曜日のせいか、駅へいそいそと向かう背広や制服も少なく、静かな朝である。

駅前では、それぞれ愛犬を連れた3人のおじさんたちが井戸端会議をしていた。
見ると、マロの仲間もいるが、見慣れない大きなシェパードもいて、ちょっと近づきがたい。

少し歩いてみると、けっこうお年を召したカメラ小僧が、早朝の街の目覚めを撮ろうとカメラを構えていた。どうやらビルに反射する朝日をとらえようとしているようだった。

わたしも次の早朝散歩の時には、デジカメ持参で歩くことにしよう。


今日は、母の訪問入浴の日。
ここのところ、週2回のスケジュールはちゃんと順調に行われている。
今日もめすらしく微熱はなかったので、予定どおりに入れてもらえたが、暑さのせいか、入浴前も後もだるそうだった。
食欲はあるし、水もたっぷり飲んでいるので心配はないが、日増しにぼんやりすることが多くなってきた。

さっきも遠くを見るような目をして、ぽつりとこう。
「花かんざし...」
彼女の視線の先には、窓の外で風に揺れるアガパンサスの花があった。



外を見る

猛暑

猛暑は苦手中の苦手である。
今日こそ朝6時くらいに起きて、涼しいうちにマロの散歩を、と思っていたのに、起きたらもう7時をまわっており、すでに気温も湿度も不快指数ハイに達していた。
おまけに汗で髪の毛と首が微妙に濡れていて気持ち悪い。
で、早朝お散歩計画は、無惨にも打ち砕かれてしまった。


父はわたしよりずっと偉い。
近くにある総合運動場で毎朝行われるラジオ体操に参加しているという。
どこからともなく、地域のじいちゃんばあちゃんたちが集まってきて、やっているそうだ。
そういえば、去年の夏もそんなこと言ってたっけ。
きっと父のことだから、古株づらして得意げに体操しているのだろう。
いいことだ。あ、古株づらじゃなく、早朝の運動がいい、ということである。
父いわく、朝いちばんにからだを動かすと、やはり体調が一日じゅうよいそうだ。
前にもブログに書いたが、リズム運動と太陽の光は脳と心にパワーをもたらす。
それに「三文の徳」である早起きを加えて三点セットで毎日行えば、理想的な健康法だ。
父のこの健康法、長くつづくようがんばってほしい。
わたしの方は、エアコンのきいた部屋のなかでダンベルを振り回すのがせいいっぱいだ。


ところで、我が家のフードプロセッサー、酷使したせいか、ついに芯棒が折れて壊れてしまった。
いろいろなフルーツを大きいまま入れたりしてジュースにしていたのが悪かったのかもしれない。
そこで、例によって池袋の○○○カメラに言って店員さんに話すと、案の定、ジュースを作るならジューサーミキサーじゃなきゃだめですよお客さん、と言われてしまった。
で、氷をも砕くというチタンの強力切り刃のついたお手頃価格のジューサーを購入。
さっそく家に持ち帰っていつも母のために作っているヨーグルト抜き(母は乳製品がダメなので)のスムージーを作ってみた。

<スムージー いぬばば流 (1リットル分)>

ももの缶詰(シロップごと)    1缶
バナナ             2本
ゼリエースパウダー(メロン味でもイチゴ味でもよい)   
                大さじ2
100%アップルジュース     1カップ弱
(ちなみに、ももの代わりにパイナップルの缶詰でもよい)

以上の材料に氷も少々入れて、ガーッとジューサーにかける。

うんっ、いける! シャーベットみたいだ。
夏の暑さも吹っ飛ぶ美味しさである。
フルーツ好きの母も父も大満足。
これからはいろいろなフルーツスムージーをつくって今年の猛暑をのりきろう。

とはいうものの、まだ梅雨明けもしていないというのに、気温が40度近くまで上昇だなんて、先が思いやられるなあ。。



オットセイ

サバランもどき

昨夜、父が飲み会で親しい友人からおみやげをいただいた。
文明堂のハニーカステラである。
食物を飲み込んだり、噛むことが難しくなった母のことを考えて、カステラなら、と考えてくださったのだ。
今朝、母はそのカステラをひとくち食べてみたようだが、やはりむせてしまい、その後はこわくなってしまったのか、手をつけようとしなかった。
わたしも久しぶりにつまんでみた。
おお、これはおいしい。なんだかなつかしい味だ。
思わず、テディベアたちのラインダンスのコマーシャル映像が脳裏をよぎる。
「カステラいちばん、でんわはにばん..」
が、そういう感想は横に置いておくとして。。。
今まで意識して食べたことがなかったので、あらためて気づかされたが、たしかに、カステラというものは、口のなかで溶けるというよりは、柔らかいわりに、しっかりモチモチ感があって、風味をある程度あじわいながらいただく、という感じだ。
なるほど、これだと母にはちょっと無理かもしれない。

そこでひと工夫。
100%アップルジュースをカステラがひたひたになる程度にかけて母に食してもらった。
すると、母からすぐさま「おい..しい」とオッケーが出る。
自分もスプーンですくってみると、カステラはまるでサバランのようなお菓子に変身していた。
口のなかでふわふわっと溶けて別の意味でベリーグッドだ。
これなら嚥下障害の有無に限らず、万人受けするにちがいない。
ちょっと上にホイップクリームとフルーツをのせて出せば立派なデザートである。

大した発見でもなかったけど、ささやかな幸せを感じた。

さかさ

not alone

今朝、久しぶりに我が家のブルーベリーたちをのぞいてみた。
ほうっ! なんと、「たまごボーロ」よりもひとまわりほど大きく成長しているではないか。
つややかなダークパープルに色づいて、今か今かと摘み取られるのを待っている。
bl

残念ながら、あまりに少なすぎて、目標のジャムにするのは断念せざるをえない。
でも、何も手をかけずに、ここまで成長してくれたのはやはりうれしい。
来年はちゃんと肥料を与えよう。
そして次回、ジャムを期待しよう。
さて、せっかくのおいしそうなブルーベリー。試食しないと罰があたる。
そこで、やはり第一号は、収穫を待ちわびていた人が食するべきだと思い、まずは母に第一号を献上。
すると、ブルーベリーをひと粒口に入れたとたん、母の顔がクシャクシャにゆがんだ。
よほど酸っぱかったのだろう。
一気に眠気がぶっ飛んだような最高のリアクションだった。
わたしもどれっ、と一粒食べてみる。うーむ。なるほど、甘みの「あ」の字もない。
二人で顔を見合わせて笑うしかなかった。


今日、ひさびさにMLグループに投稿されたメッセージが配信されてきた。
そのなかに、以前わたしがグループ宛に出した、母の介護に関するアドバイスを乞う投稿に対する返答が含まれていた。
それを読んだ瞬間、自分は決して一人ではないという思いがあらためて湧き、暖かな心づよさを感じた。
「とんがらしさん」の勇気と努力によって、同じ病と、それぞれ状況は違えどかかわりあうこととなった人々の輪ができ、互いを励まし合ったり、助言し合う場があるということがどれほど有意義なことか。
本当にありがたいことだ。
暖まった心がさめないうちに、さっそく感謝の投稿をしよう。



くるりん

感謝とエール

昨夜の雨で、今日は朝から湿度が上がった。
でも曇り空とはいえ、雨が降り出しそうな暗い気配は感じられなかったので、いつものようにマロを散歩に連れ出した。
途中でコッカー・スパニエルのお散歩友だちらとも合流。
三匹が並んでしっぽをフリフリ歩くうしろ姿はなんともほほえましい光景だった。
                          

母は、蒸し暑さのためか、今日も気だるそうだ。
昨日は車椅子に座って左に傾いていたからだが、今日は右側に大きく傾いている。
自分で体勢を戻せないので、「たて直して」と呼ばれるたびにまっすぐにしてあげるが、こちらが手を離すと、一分と経たないうちに元通りになってしまう。


母がこの難病であるとわかった頃、家族はわけのわからない状態を脱するために、本やインターネットを使って情報収集に奔走した。どんな治療法があるのか、この病気に詳しい医者、あるいは病院はどこか、今後、どのような症状の発現の可能性があるのか、などを必死に調べ、勉強した。
こういうとき、インターネットの普及する今の時代でよかった、と思う。
やはりネット検索がいちばん頼りになったからだ。
概括的な情報は、比較的たやすく発見できたし、もう少し突っ込んで、いろいろと紹介してくれているサイトもある。
『とんがらしさんの進行性核上性麻痺のページ』(当ブログでも、とんがらしさんご承諾の上リンクさせていただいている) みたいに、非常に細かくさまざまな情報を発信されているサイトはたいへん参考になったし、今も頼みの綱である。
『介護日記・お父ちゃまの様子(進行性核上性麻痺)』には、お父さまの在宅介護に奮闘するしげさんの姿がことこまかに描かれ、読むと彼女の強さと優しさと明るさに圧倒される。
また、さまざまな方策や、介護用品、スケジュール等が具体的に記録されているので、介護真っ最中の、路頭に迷うわたしみたいな者には「お師匠さま」の声のようにありがたい。
先述の『とんがらしさん~』のメーリングリストへの参加を勧めてくれたのも彼女だ。

このように、先駆的な活動を率先して続けていらっしゃる方々に、大きな感謝とエールを送らずにはいられない今日このごろである。
                

花

PSP(進行性核上性麻痺)との出会い

最近、ネットで難病支援サイトの掲示板等をサーフすると、難病を患うご家族の介護を余儀なくされている方々からの、PSP(進行性核上性麻痺)に関するさまざまな戸惑いや問い合わせを目にすることが多い。
その数は、以前よりもふえてきたように思える。

病院でのPSP診断基準が以前と比べてはっきり確立され、診断される実数がふえている一方で、十分な説明や、支援体制がまだまだしっかり整っているわけではないということの表れだろう。
それでも、今はまだいい方である。

ひと昔前、PSPに苦しめられた方々やその家族が、正しい診断にたどりつくまでに、どれほど膨大な時間を費やしたか、また、情報がほとんどないという強い苛立ちにどんなに苦しんだか。
それを考えただけで胸が痛くなる。
正しい診断が下されるまで、本人は言うまでもなく、周りの家族も、見えない悪霊に翻弄されるような精神的苦痛を味わうのはどんな病気でも同じだ。
だが、国内での症例数の少ない難病の場合は特に、当事者たちが「得体の知れない不安」に苛まれる期間は長いだろう。

母の場合も、比較的最近(4年前)ではあるが、正式な病名が告げられるまで、濃い霧の中をさまよう時期があった。
さまざまな病院を渡り歩き、「耳鼻科系統の異常による病気の疑い」とか、「年齢が年齢ですからねえ、反射神経が多少鈍くなって転倒しやすくなっている」
などと言われたこともあった。

よく転ぶのは、単なる老化現象..、それならどんなによかったか。
そうであってほしいと思う一方、やはりもっと重い病魔が潜んでいるのではという、言い知れぬ不安の狭間で、家族全員の心が揺れ動いた。

そして数々の検査や、症状の悪化を経て、しだいに可能性が狭まり、最終的にたどりついたのがパーキンソン病症候群ということだった。
さらに、中でも特定するために、神経内科(パーキンソン外来)のある大学病院に検査入院して、詳しく精密検査を行った。
その結果、わたしたちの闘うべき相手の正体がやっと明らかになったのである。
これが「進行性核上性麻痺」という耳慣れない病気との出会いであり、母と家族の、難病との闘いのはじまりだった。
              
mドアップ

理屈が通らない

さきほどの夕食時、母の目の検診についての会話。母は二つの病院で目の定期検診を受けている。
「あのさ、金曜日は赤坂の眼科に行く日だけど、ついこの前べつの眼科で診てもらったばかりで安定しているようだから、薬だけもらいに私一人で行って来るよ。いいでしょそれで。」とわたし。
すると母が、
「だめ。先生..に..話がある..の」
「じゃあ、内容を教えてくれたら私が先生に伝えてあげるから。で、なに?」
「手の..手術..について..ききたい」と母がまじめな顔で言う。
いくらこちらの頭が抗アレルギー剤でぼんやりしていても、母の言っていることがおかしいことくらいはすぐにわかった。
「んんっ?」
父と同様に、わたしは即座に反応した。
「目の専門医に手の手術のことを聞いても、わからないでしょう」
それでも母は引き下がろうとしない。
「いいの。手のこと..聞きたいの」

手の手術のことを眼科医に相談したいというのも問題だが、手の麻痺を外科的手術で治すことができると思い込んでいるところもまた大きな問題である。
「あのね、ママ。この病気は脳の中の問題であって、手を手術してもあまり意味がないのよ。第一、あの先生は目の先生なんだから手の手術のことを聞かれても困っちゃうよ」
母は、ひとまずは押し黙ったが、決して内心では納得していない。
今までも、手の手術の話は何回か口にしてきたから、今後も出るだろう。
要は、理屈が通じないのである。
この病気の一つの症状かもしれないのだが、とにかく一度思い込んだらもう大変。
説得するのは一筋縄ではいかないのだ。

とほほほ。あきらめて根気よく向き合ってゆくしかないかな。





pとマロ

抗アレルギー剤

昨日はだいぶ手のじんましんが落ち着いたと思っていたのに、今朝起きたらまた自己主張を始めた。猛烈なかゆさだ。
一度でもこのかゆさに屈して掻いてしまうと、「ええい、もうどうにでもなれ~っ」とタガがはずれて後でものすごく後悔することになる。
今まで何度経験したことか。。。

しかたないので、また抗アレルギー剤をのんだ。
こうすると、確かにかゆみは取れるのだが、眠くなってしかたがない。
案の定、一日じゅう強い眠気に襲われる。
頭がぼうっとして、何もする気が起きないし、ミスの連発だ。
アイデアも何も浮かばない。
早く手が元通りになってほしい、その気持ちだけが頭を支配する。




            まろ2

うちの元気印

我が家の元気印マロは、朝起きるとまず世話焼き人(わたし)を起こし、その世話焼き人が眠気まなこでのろのろしている間に家中を猛スピードで走りまわる。
手当たりしだいに自分のお気に入りのぬいぐるみにタックルして、放り投げたり、キュッキュッと音が出るようスクイーズして楽しんだり。。
朝の彼女はエネルギーに満ちあふれている。
ひとしきり遊んだあとは、カスピ海ヨーグルトつきの朝食を堪能し、少しの二度寝のあとにお散歩でご近所さんのワンちゃん達とソーシャライジング。
午後はこんなかっこうでリラックスしていることが多い。
リラックスm

あられもない姿だ。。。


さて、母のアガパンサス、今が満開といったところだろうか。
キッチンの小窓からデジカメで撮ったアガパンサスたち、花火のように咲いていた。

アガパンサス


ブルーベリーの色づきぐあいはどうだろう。
ううむ。だんだん色が濃くなってきたような気がする。
がんばれ、都会のブルーベリーたち。

ブルーベリー



今日の母は、蒸し暑さで不快指数が高い上に訪問リハビリの療法士さんにみっちりしごかれたらしく、疲れている様子だった。表情もけわしい。

わたしの手のじんましんの方は、だいぶ落ち着いてきた。


まくら

昨日の手のひらのじんましん、自己主張はそれほどしなくなったが、今日も相変わらず数多くの水泡がそこにあった。
さいわい、薬のおかげでかゆみの方はだいぶ治まったので、あとは自然に姿をくらますまで待つのみ。
決してひっかかないよう、気をつけないとあとが大変だ。

しかしまあ、昨日は朝から晩までよく寝たものだ。
抗アレルギー剤のせいとはいえ、我ながら呆れかえってしまう。
目が開いていてもなんだかぼうっとして、異次元の世界にいるようだった。
それでも、手のひらの猛烈なかゆみにじっと耐えるよりははるかによいし、ここちのよい熟睡ができて、逆にラッキーともいえる。

ふだん、わたしはあまり寝付きがよい方ではない。
そして、長い間、それは枕のせいだと信じ(今でもそう思う)、自分に合った枕を探し求めてきた。低反発ウレタン、ビーズ、檜チップ、そば殻、羽根枕、テンピュール..抱き枕、いろいろな枕に散財し、未だに究極の枕に出会ってない。
それでも、現在使用しているのはわりと気に入っているので、紹介したい。
             まくら


そう、この枕。
なんだか半ズボンに何かを詰めたような形で不格好だが、かねてからわたしはこのような形の枕を探していたのだ。
仰向けで寝るのもここちよいが、横向きで寝ると、真ん中の空間に肩がすっぽりと入り、半ズボンの足にすがりつくような形で寝ると快眠できる。
中身はパイル?だと思う。テンピュールのように熱がこもったりしないので、快適である。
ご興味のある方はメーカー等をお教えしますのでご連絡ください。

さて、母は今日も微熱があったが、訪問入浴は決行された。
そして、入浴後、熱をはかると平熱に戻った。やはり体内に熱がこもっていたのだろう。
汗をかくって、快眠と同じくらい大事なことなのだ。

プロフィール

マロリンママ(ママリン)

Author:マロリンママ(ママリン)
赤やピンクやフリフリがとっても似合うキュートな愛娘マロリン(シーズー♀
1月12日生まれ8歳)。
でも意外とタフでやるときゃやるぞ的な性格。
ヤワなママとは大違い。。
そんな彼女との備忘録をゆるゆるとつづっています。

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