最近、ネットで難病支援サイトの掲示板等をサーフすると、難病を患うご家族の介護を余儀なくされている方々からの、PSP(進行性核上性麻痺)に関するさまざまな戸惑いや問い合わせを目にすることが多い。
その数は、以前よりもふえてきたように思える。

病院でのPSP診断基準が以前と比べてはっきり確立され、診断される実数がふえている一方で、十分な説明や、支援体制がまだまだしっかり整っているわけではないということの表れだろう。
それでも、今はまだいい方である。

ひと昔前、PSPに苦しめられた方々やその家族が、正しい診断にたどりつくまでに、どれほど膨大な時間を費やしたか、また、情報がほとんどないという強い苛立ちにどんなに苦しんだか。
それを考えただけで胸が痛くなる。
正しい診断が下されるまで、本人は言うまでもなく、周りの家族も、見えない悪霊に翻弄されるような精神的苦痛を味わうのはどんな病気でも同じだ。
だが、国内での症例数の少ない難病の場合は特に、当事者たちが「得体の知れない不安」に苛まれる期間は長いだろう。

母の場合も、比較的最近(4年前)ではあるが、正式な病名が告げられるまで、濃い霧の中をさまよう時期があった。
さまざまな病院を渡り歩き、「耳鼻科系統の異常による病気の疑い」とか、「年齢が年齢ですからねえ、反射神経が多少鈍くなって転倒しやすくなっている」
などと言われたこともあった。

よく転ぶのは、単なる老化現象．．、それならどんなによかったか。
そうであってほしいと思う一方、やはりもっと重い病魔が潜んでいるのではという、言い知れぬ不安の狭間で、家族全員の心が揺れ動いた。

そして数々の検査や、症状の悪化を経て、しだいに可能性が狭まり、最終的にたどりついたのがパーキンソン病症候群ということだった。
さらに、中でも特定するために、神経内科(パーキンソン外来)のある大学病院に検査入院して、詳しく精密検査を行った。
その結果、わたしたちの闘うべき相手の正体がやっと明らかになったのである。
これが「進行性核上性麻痺」という耳慣れない病気との出会いであり、母と家族の、難病との闘いのはじまりだった。